La fatigue cognitive - partie 2

Pourquoi l’étudier dans l’autisme ?

Partie 2 : pourquoi étudier la fatigue dans l’autisme ?

Fatigue chez les élèves et étudiants autistes
Fatigue chez les adultes autistes
Fatigue ou burnout autistique, de quoi parle-t-on ?
Limitations et nécessité d’une caractérisation objective

Pourquoi étudier la fatigue cognitive dans l'autisme ?

Les particularités de fonctionnement des personnes sur le spectre de l’autisme les prédisposent à un risque accru de fatigue cognitive, comparativement à la population générale [27-32]. Parmi les principaux facteurs aggravants, nous pouvons citer :

la difficulté à repérer et à évaluer les signaux avant-coureurs de la fatigue ;
la gestion des stimulations sensorielles quotidiennes ;
les difficultés liées à l'intéroception et à l'extéroception (prise de conscience, discrimination et interprétation des perceptions internes et externes) ;
la difficulté à comprendre et à satisfaire les attentes sociales ;
les efforts importants et mécanismes mis en place pour s'adapter ;
la présence plus fréquente de troubles associés (TDA/H, troubles du sommeil, troubles "dys", anxiété, etc.).

Fatigue chez les élèves et étudiants autistes

Les études ayant recueilli le point de vue des adolescents et jeunes adultes autistes dressent généralement un constat similaire : la majorité des participants – élèves de secondaire, étudiants ou jeunes professionnels – font fréquemment état d’une fatigue importante [27, 33-35]. En effet, en plus des facteurs précités, certains propres à la scolarité ou à l’adolescence peuvent s’y surajouter :

De ce fait, la transition vers la vie adulte constitue une période de grande vulnérabilité pour les jeunes autistes, particulièrement pour celles et ceux évoluant dans un environnement ordinaire [27,36,37].

Pour approfondir cette problématique encore largement sous-explorée, M. Aubineau a réalisé une étude pilote sur la fatigue cognitive chez les lycéens et étudiants autistes (LPI, Université de Paris – UMR 1284).

L’objectif principal de ce travail postdoctoral était d’élaborer un questionnaire d’évaluation de la fatigue cognitive afin d’en proposer une première caractérisation chez les adolescents et adultes autistes.

Ainsi, en collaboration avec 13 jeunes adultes autistes, une version préliminaire du questionnaire d’évaluation a été élaborée et complétée par 40 étudiants autistes. Leurs parents se sont également impliqués en renseignant un bref questionnaire relatif à la fatigue de leur adolescent et à ses rythmes de vie, ainsi qu’une fiche de renseignements sur le parcours diagnostique, scolaire et d’accompagnements de leur enfant.

Les résultats viennent préciser certains constats identifiés préalablement chez les étudiants :

La fatigue cognitive décrite par les jeunes s'apparente bien à un épuisement anormalement rapide des ressources mentales. Elle n'est peu ou pas soulagée par le repos et peut avoir d'importantes répercussions sur les capacités de l'étudiant à fonctionner au quotidien ;
La symptomatologie autistique constitue une vulnérabilité pour la survenue de cette fatigue, particulièrement lors de la transition vers la vie adulte ;
La fatigue cognitive dans l'autisme peut être appréhendé comme un précurseur probable du burnout autistique (cf. section 2.3 ci-dessous) ;
La description de la fatigue cognitive comme une augmentation (souvent importante) de l'effort perçu est très largement partagée par les répondants de l'étude ;
De nombreuses personnes autistes présentent des difficultés (parfois importantes) à identifier les signaux avant-coureurs de la fatigue mentale (cérébrale ou cognitive). Celle-ci s'impose fréquemment à eux de façon "soudaine", sans qu'ils n'aient pu identifier les facteurs déclenchants. Cela peut se traduire par un sentiment d'effondrement, physique ou psychologique, plus ou moins brutal, qui entrave leur fonctionnement quotidien (cognitif, social, etc.) ;
Lorsque l'on interroge les participants sur cette question, plus de 90% des participants rapportent une fatigue qui les empêche d'accomplir certaines activités quotidiennes. Parmi les plus fréquemment rapportées : faire ses devoirs (62,5 %), suivre une journée de cours (41 %) ou s'exprimer (31 %). Pour la très grande majorité des répondants, elle se traduit notamment par l'impression de perdre temporairement ses capacités cognitives. Quatre-vingt trois pour cent souffrent de symptômes physiques associés, dont l'épuisement physique (75 %), la maladresse (57,5 %) ou des migraines (55 %).

Cet article [3] est publié dans la revue « Science et comportement » et accessible (en français) : lire >>

Ainsi, pour ces jeunes sur le spectre autistique, la fatigue cognitive peut sérieusement compromettre leur réussite scolaire, limiter le développement des compétences sociales et augmenter le risque d’échec une fois à l’université ou dans le milieu professionnel [3,37,38].

Fatigue cognitive chez les adultes autistes

Le constat d’une fatigue cognitive souvent persistante se retrouve également une fois les jeunes devenus adultes. D’après une enquête de 2021 réalisée en ligne auprès de 645 adultes autistes, la fatigue constitue une préoccupation et un obstacle majeurs pour de nombreuses personnes autistes francophones. Malgré cela, pour une majorité des sondés, les professionnels de santé, le milieu du travail ou l’entourage peinent généralement à reconnaître la réalité de leur fatigue, ce qui n’est pas sans conséquence sur leur vie personnelle, sociale ou professionnelle.

Une présentation détaillée de l’enquête et des résultats est accessible sur le blog de Petite Loutre.

Parmi les projets menés par le LAPÉFA, l’un d’eux concerne le développement d’une application (web ou mobile) d’aide à l’évaluation, la gestion et la prévention de la fatigue pour les personnes autistes (l’application est tout d’abord envisagée à destination des personnes concernées par l’autisme, mais devrait être étendue à l’ensemble des TND ainsi qu’à toute personne concernée par la fatigue).

Afin d’évaluer les besoins et les attentes en termes de gestion de la fatigue chez les adultes autistes et les professionnels qui les accompagnent, le LAPÉFA a réalisé deux sondages en ligne, qui ont été largement complétés (660 adultes autistes et 106 professionnels) et analysés par les membres du groupe de recherche.

Les synthèses d’analyse des résultats sont disponibles ici (un comparatif des réponses entre les groupes est en cours de rédaction et sera prochainement disponible sur notre site) :

Résultats du sondage

à destination des adultes autistes

Résultats du sondage

à destination des professionnels

Fatigue ou burnout autistique, de quoi parle-t-on ?

En 2020, le groupe de recherche participative AASPIRE a publié la première description et la définition suivante du burnout autistique [31] :

[Un] syndrome conceptualisé comme résultant d’un stress de vie chronique et d’une inadéquation entre les attentes et les compétences, en l’absence de soutiens adéquats. Il se caractérise par un épuisement envahissant, sur le long-terme (généralement supérieur à trois mois), une perte de fonctionnement et une tolérance réduite aux stimuli.

(traduction française libre, p. 133)

Les auteurs font l’hypothèse que le burnout autistique se distingue de l’épuisement professionnel ou de la dépression en raison de ses facteurs déclencheurs.

Cette étude, bien que préliminaire et réalisée sur un faible nombre de personnes, permet de mettre la lumière sur certaines répercussions possiblement sérieuses et durables du burnout autistique sur la trajectoire de vie des personnes touchées. Parmi les adultes autistes interrogés, plusieurs déplorent notamment :

Depuis ces travaux, les recherches sur le burnout autistique se sont multipliées et vont de pair avec l’augmentation massive des témoignages d’adultes déclarés autistes sur les réseaux sociaux ou les forums. C’est particulièrement le cas sur Twitter, avec des mots-clés (ou hashtags) tels que #AutisticBurnout, #AutBurnout ou #ActuallyAutistic [39,40] ou sur des blogs / sites personnels avec des titres similaires (Autistic Passing Project, Aspie Burnout, I Am Autistic I Am Exhausted, #TakeTheMaskOff, etc.) [31].

Pour les adultes qui témoignent comme pour les chercheurs qui ont analysé ces contenus en ligne, l’un des principaux facteurs de risque de l’épuisement est le « camouflage social » (ou masking), c’est-à-dire le fait d’essayer de se fondre dans le moule, généralement en minimisant ses traits autistiques [29,41]. À moyen terme, cette suradaptation constitue une source d’anxiété importante, et s’accompagne de difficultés accrues à faire face aux exigences sociales et sensorielles imposées par leur environnement, particulièrement lorsqu’il s’agit d’un milieu scolaire ou professionnel ordinaire [40,42].

Ces recherches, encore préliminaires et quasi exclusivement anglophones, corroborent toutefois les principaux résultats de l’étude pilote réalisée chez les étudiants par M. Aubineau. Les difficultés exprimées par les jeunes sont similaires à celles des adultes, notamment sur l’énergie mobilisée pour comprendre et réagir adéquatement aux exigences sociales. Comme l’explique l’un des étudiants de l’étude [3] :

« J‘ai l’impression que certaines actions ou situations (par exemple téléphoner) me demandent beaucoup plus d’efforts (voir même impossible à réaliser durant les périodes de fatigue mentale accrue) par rapport aux personnes de mon âge. »

Limitations et nécessité d'une caractérisation objective

Si la multiplication massive ces dernières années des témoignages d’adultes autistes (avérés ou auto-déclarés) sur les réseaux sociaux a permis d’éveiller l’intérêt de la recherche pour les problématiques liées à la fatigue chez les adultes autistes, il convient de rester particulièrement prudent à ce stade.

En effet, l’absence de définition consensuelle et de marqueurs biologiques spécifiques, ainsi que le manque de délimitations précises entre les concepts de fatigue (et ses composantes) et de burnout autistique, constituent autant de freins au développement d’outils probants d’évaluation puis de prévention de la fatigue.

Dans son article, M.‌ Aubineau [3] donne une illustration de ce flou conceptuel en analysant les contenus des sept articles alors publiés dans des revues à comité de lecture et comportant l’expression « burnout autistique » dans leur titre. Sur l’ensemble, « au moins trois proposent une définition opérationnelle différente – parfois complémentaire, parfois contradictoire » dudit concept.

Information : une présentation traduite et résumée du concept de burnout autistique telle que proposée par les différents articles sera prochainement accessible ici.

L’auteur développe la discussion sur le fait que cette ambiguïté terminologique est renforcée par l’usage de ces termes dans le langage courant, tout particulièrement en ligne :

Si les réseaux sociaux ont l’avantage de mieux diffuser les problématiques rencontrées par les communautés, ils ont également l’inconvénient de véhiculer rapidement des termes et des concepts qui parlent à un grand nombre d’internautes, sans toutefois que leur caractérisation et leur réalité scientifiques aient été éprouvées. (p.11)

Ce constat ne se limite pas pour autant à la population autistique. Ces dernières années, le nombre de plaintes pour fatigue a explosé au niveau mondial, sans que le corps médical ne soit toujours en mesure d’y apporter une réponse thérapeutique satisfaisante [43]. En effet, en l’absence de caractérisation clinique précise, les professionnels de santé se retrouvent souvent démunis pour évaluer, dépister, accompagner et traiter les troubles liés à la fatigue [44].

Il apparaît donc indispensable, et plus d’actualité que jamais, de développer des recherches visant à caractériser et à identifier spécifiquement les marqueurs (ou patterns d’indicateurs) de la fatigue cognitive chez les personnes autistes adultes, particulièrement à risque et davantage isolées au niveau médical [3,31,45].

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