Groupe de recherche
du LAboratoire Participatif d’Étude de la Fatigue dans l’Autisme
→ Objectifs fondamentaux
→ Objectifs participatifs
Présentation générale
Le groupe de recherche a vu le jour à la suite des travaux préliminaires menés par Morgane Aubineau, sur l’étude de la fatigue cognitive dans l’autisme, dans le cadre de son contrat postdoctoral (Université de Paris – INSERM UMR1284 ; 2020-2021).
Avec Jérôme Alain Lapasset et Natacha Été, ils dressent un triple constat :
- La littérature scientifique disponible sur le sujet, dans le domaine de l'autisme et des TND, est quasiment inexistante, tant au niveau francophone qu'anglophone ;
- Nombreux sont les adultes autistes qui témoignent des effets délétères de la fatigue cognitive sur leur quotidien (personnel, professionnel, médical) et de la difficulté pour les professionnels qui les accompagnent à en tenir compte et à la soulager (clique ci-dessous pour plus de précision) ;
- Il existe une demande croissante de la part des adultes autistes d'être impliqués directement et activement dans les recherches qui les concernent, afin d'apporter leur expérience et leurs observations aux savoirs théoriques et méthodologiques des chercheurs. Malgré cela, au niveau francophone, les équipes impliquant réellement des personnes autistes aux différentes étapes de leur processus de recherche sont rarissimes.
C’est en réponse à ces observations que l’initiative du groupe de recherche participative a vu le jour. Ainsi, dès sa création en juin 2021, notre groupe a adopté une approche dite « de recherche participative basée sur la communauté » ou approche CBPR (pour « Community-Based Participatory Research), qu’il a choisi d’appliquer pleinement et en actions, à toutes les étapes de la recherche.

Source AASPIRE
Au départ fortement inspiré des travaux du groupe pionnier anglophone AASPIRE, le LAPÉFA a progressivement trouvé un fonctionnement qui lui est propre, capable de flexibilité pour s’ajuster aux besoins du groupe, dans une perspective dynamique. Tout en respectant les cadres proposés par l’approche CBPR (Nicolaidis et al., 2019), nous fonctionnons avec une démarche de type « essai-erreur », permettant ainsi au groupe d’expérimenter différents outils et propositions et d’apprendre collaborativement pour trouver ensemble un fonctionnement aussi optimal que possible.
Actuellement (septembre 2023), notre groupe de recherche est composé de sept personnes, chercheurs et membres de la société civile, dont une majorité autistes, répartis sur tout le territoire national. Il peut être considéré comme une unité cohérente, d’expériences et d’expertises complémentaires, et au sein de laquelle toutes les contributions sont d’égale importance. Le comité de pilotage (COPIL), composé des trois membres fondateurs, fait partie intégrante du groupe et s’assure de son bon fonctionnement.
Objectifs
Composé de huit membres dont une majorité d’adultes autistes non issus du milieu universitaire, notre groupe n’en adopte pas moins une méthodologie scientifique rigoureuse, indispensable pour répondre à des objectifs de recherche (fondamentaux ou participatifs) clairement définis.
Objectifs fondamentaux
• Caractériser avec précision la fatigue cognitive chez les adolescents et adultes sur le spectre de l’autisme ;
• Identifier les marqueurs (biologiques, comportementaux et cognitifs) et les facteurs modulateurs de cette fatigue dans l’autisme, ainsi que leurs interactions ;
– Examiner ses possibles spécificités et recoupements avec d’autres pathologies de la fatigue persistante hors du champ des TND ; en particulier l’encéphalomyélite myalgique, le syndrome de Lyme post-traitement, ou encore le COVID long ;
– Examiner les spécificités et recoupements de la fatigue cérébrale dans l’autisme avec celle décrite dans d’autres populations cliniques présentant des affections neurologiques ou neuropsychiatriques (AVC, sclérose en plaques, hypothyroïdie, etc.) ;
• Intégrer les données probantes issues de nos travaux dans une perspective translationnelle concrète, de façon à spécifier des méthodes et applications. Il s’agira de :
– Développer des outils d’évaluation de la fatigue cognitive ;
– Mettre au point des procédures pratiques de supervision, de contrôle et de première remédiation, susceptibles de bénéficier aux personnes autistes.
Objectifs participatifs
• Favoriser l’implication des personnes autistes, en tant que co-créatrices de la connaissance scientifique, dans les recherches qui les concernent directement ;
• Faciliter la compréhension réciproque entre les personnes autistes et les chercheurs, pour éviter au maximum les écueils du « problème de double empathie » ;
• Faciliter le dialogue et une compréhension réciproque entre les personnes autistes et les professionnels qui gravitent autour d’eux (famille, éducation, santé, etc.).
Fonctionnement
En général, le groupe entier se réunit mensuellement lors d’une rencontre de travail en visioconférence. L’ordre du jour est décidé collaborativement en avance, et les membres se répartissent les rôles nécessaires au bon déroulement de la séance : envoi du Framadate, préparation de l’ordre du jour, tenue de la séance, prise de notes, etc.
De plus, en fonction des intérêts et besoins du moment, des sous-groupes ponctuels ou plus durables sont constitués et travaillent en parallèle à l’avancement de différents projets ou tâches (administration, diffusion externe, etc.).
En outre, un lien permanent entre les membres est assuré via la plateforme Discord. Elle permet des échanges spontanés par thématiques (canaux), un partage d’informations rapide mais également de solidifier la complicité et l’entraide au sein du groupe.
L’ensemble des documents du LAPÉFA (administration, archives, recherche, documents collaboratifs en cours de rédaction, etc.) est hébergé sur une plateforme cloud sécurisée, accessible uniquement au groupe de recherche et géré collectivement par ses membres.
Enfin, le LAPÉFA participe activement à la diffusion des connaissances lors de manifestations scientifiques, que ce soit pour partager les résultats de ses travaux ou pour présenter le fonctionnement de notre groupe de recherche participative.

En 2022, nous avons pu expérimenter notre première collaboration en tant que groupe constitué au colloque du Groupement National des Centres de Ressources Autisme (GNCRA).
Retour sur l’évènement
Première participation du LAPÉFA au colloque du GNCRA
Nous avons eu l’opportunité de présenter notre travail lors du colloque international du GNCRA, qui se déroulait à Lyon les 19 et 20 mai. Cet événement a également permis à cinq des membres du LAPÉFA de se rencontrer en présentiel, pour la première fois pour la plupart.
- Ci-dessous, nos deux communications soumises et acceptées :
Note : Le nom du LAPÉFA n’a officiellement été adopté qu’en novembre 2022, d’où l’absence de la mention « LAPÉFA » dans les documents ci-dessus.
- Ci-dessous, quelques photos des membres lors du colloque du GNCRA :

Membres du LAPÉFA devant leur poster au colloque du GNCRA. De gauche à droite : Jérôme, Julien, Morgane et Marie-Alexia

Jérôme testant des lunettes de réalité virtuelle, sur le stand de Jimmy Hottier, créateur du CNA-vr Centre Numérique Autistique

Julien, toujours accompagné de ses intérêts spécifiques😃

Soirée restaurant dans Lyon pour les membres du LAPÉFA. De gauche à droite, de haut en bas : Jérôme, Julien, Morgane, Clara (ancienne membre du LAPÉFA) et Marie-Alexia