Événements & congrès

Contexte théorique : L'intérêt de la recherche pour les adultes autistes s'est considérablement accru, et avec lui le besoin de développer de nouvelles méthodologies pour encourager leur inclusion dans les études. Parmi elles : la recherche participative basée sur la communauté (ou CBPR pour Community-Based Participatory Research). Des premières recommandations ont été publiées pour soutenir les chercheurs dans la mise en place d'une approche CBPR, dans laquelle personnes autistes et principaux acteurs sont impliqués à toutes les étapes du processus, de la formulation de la problématique à l'interprétation des résultats.

Objectif : Par la mutualisation et la complémentarité des expertises de ses membres, ce dispositif innovant a pour objectif de mener des recherches partant directement des préoccupations exprimées par la communauté autiste (au sens large) afin de traduire les résultats de la recherche en retombées concrètes pour les personnes concernées et leurs proches. Matériels et méthodes : S'inspirant du modèle pionnier d'AASPIRE, notre groupe de travail collaboratif a vu le jour en 2021 : il se compose de 10 personnes, dont un comité de pilotage et une majorité d'adultes autistes aux expertises complémentaires (parent, médecin, statisticien, enseignant, ...). Tous les membres sont collaborateurs : ils décident ensemble des questions à étudier, des différentes actions à mener pour la recherche, de la communication à l'interprétation et à la diffusion des résultats.

Résultats : Le groupe se rencontre mensuellement en visioconférence et échange entre ces réunions via une plateforme collaborative Slack. Plusieurs projets sont en cours sur la thématique de la fatigue cognitive persistante, dont la traduction française du Mental Fatigue Scale dans la population adulte autiste et le développement d'outils d'évaluation pour les milieux scolaires professionnels et de santé.

Conclusion : Après 10 mois de fonctionnement, nous souhaitons, à plusieurs voix, présenter ce dispositif prometteur et échanger sur les difficultés d'une telle initiative (financement, disponibilité des membres bénévoles, langage commun, ajustement aux besoins) mais également sur les perspectives que cela offre (tant pour les chercheurs que pour les personnes autistes). Nous souhaitons que cette initiative, unique en milieu francophone, contribue à ouvrir la voie à d'autres équipes désireuses de s'engager dans une approche participative.

Conflits d’intérêts : Pas de conflit déclaré

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