Développement d'une application pour la gestion de la fatigue
Consultez les appels à participation : pour chacun de nos travaux, des compétences spécifiques sont recherchées.
Contexte
Les personnes autistes présentent généralement des difficultés pour reconnaître les symptômes de fatigue, qu’elle soit mentale ou physique. De fait, elles présentent un risque accru d’épuisement voire de burnout autistique, en particulier les étudiants et jeunes adultes évoluant dans un milieu académique ou professionnel ordinaire (cf. La fatigue cognitive – Partie 2 pour plus de détails) Afin de limiter la survenue de ces situations, l’un des objectifs du groupe de recherche est de développer un outil d’auto éducation de type application, qui permette aux utilisateurs autistes de mieux repérer et gérer leur fatigue au quotidien, en renseignant différents indicateurs identifiés comme des facteurs modulateurs de la fatigue cognitive. Cet outil, développé dans une approche de recherche translationnelle, est amené à s’enrichir à mesure que nos travaux de recherche progressent et ses fonctionnalités à s’ajuster aux données probantes. Enfin, nous envisageons l’application comme un vecteur facilitant le dialogue et le travail collaboratif entre l’utilisateur et les professionnels – notamment de santé – qui l’accompagnent au quotidien.
Nous décrivons ci-dessous plusieurs projets et étapes qui sont liés au développement de notre application.
Note d’actualisation (novembre 2023) : Initialement, nous avions envisagé le développement d’une application de type application mobile mais après analyse et échanges avec divers interlocuteurs dans le domaine du développement, nous nous orientons davantage sur une application de type application web, compatible avec les différents systèmes d’exploitation et utilisable sur tous types d’appareils (portables, tablettes, ordinateurs, etc.). C’est pour cela que dans la plupart des documents produits avant novembre 2023, l’application est décrite comme une application « mobile » et non web.
Publication d'un article sur la prise en charge de la fatigue dans l'autisme
Après une recherche approfondie des outils numériques déjà existants et un état de l’art détaillé de la littérature scientifique, la deuxième étape, tout aussi indispensable, a consisté à créer une enquête en ligne afin d’obtenir un portrait aussi précis que possible :
- des besoins et attentes en termes d'accompagnement et de traitement de la fatigue ;
- des sources de fatigue selon les répondants ;
-
de la pertinence de développer une application mobile pour la gestion de la fatigue ;
- des fonctionnalités dont ils aimeraient disposer et de comment ils souhaiteraient utiliser cet outil, et dans quels contextes.
Mi-2022, deux sondages ont donc été réalisés autour de ces questions : l’un à destination des adultes autistes, l’autre à destination des professionnels et personnes qui les accompagnent (milieu médical, paramédical, éducatif, du travail, etc.).
Au total, 660 adultes autistes et 106 professionnels ont complété intégralement le sondage. Après plusieurs mois d’analyse et rédaction, plusieurs membres du groupe ont réalisé une synthèse de ces résultats, librement accessibles ici :
La synthèse comparative des réponses entre les groupes est en cours de rédaction. Pour être informé(e) de sa mise en ligne sur le site, vous pouvez vous abonner à notre liste de diffusion :
Ces synthèses dressent un portrait nécessaire des besoins non couverts et des attentes rencontrées tant par les personnes concernées que par ceux qui travaillent à leur côté au quotidien. L’analyse comparative des réponses des deux groupes permet également de mettre en évidence les nombreux points de convergence entre adultes autistes et professionnels (de la santé notamment).
La pertinence d’une application apparaît clairement partagée par l’immense majorité des répondants, et l’analyse des témoignages détaillés permettent de faire émerger des propositions parfois très concrètes de fonctionnalités ou d’outils pour mieux prendre en charge et gérer la fatigue.
Considérant le nombre important de répondants à ces sondages et les résultats inédits qui ressortent, le groupe de recherche va travailler dès cet automne 2023 à la publication d’un article scientifique consacré aux attentes et aux besoins des adultes autistes et des professionnels français sur l’évaluation, l’accompagnement et la prévention de la fatigue.
Cet article sera le premier papier publié dans une revue scientifique à comité de lecture intégralement rédigé de manière collaborative par notre groupe de recherche.
Définition et opérationnalisation des fonctionnalités prioritaires de l'application de gestion de la fatigue
Suite à l’analyse des études de besoins (cf. ci-dessus) et en continuité avec la réalisation des premières maquettes lors de notre participation au marathon d’innovation Hacking Health fin 2022 à Besançon, la prochaine étape cruciale est la définition des fonctionnalités prioritaires de la future application.
Plus précisément, il s’agit de décrire avec précision l’objectif, les composantes et le fonctionnement de chaque fonctionnalité, jugée prioritaire par le groupe de recherche sur la base de : sa pertinence scientifique, son potentiel de réponse directe aux principaux besoins exprimés par les répondants et sa faisabilité technique.
Concernant ce dernier aspect, il importe de repréciser que tous les membres du groupe de recherche sont actuellement bénévoles, y compris les chercheurs et la designer UI/UX. Nous recherchons activement des financements (appels à projet, mécénat d’entreprises ou de fondations, dons, etc.) pour pouvoir pérenniser le projet de l’application et financer celles et ceux qui seront investis à temps plein sur le développement de l’application.
Votre participation nous intéresse
Si vous êtes :
→ une équipe de recherche ou une équipe clinique intéressée pour collaborer avec le LAPÉFA sur le développement et l’amélioration de la future application (web/mobile) ;
→ un développeur, un designer ou si vous avez une expertise dans le domaine des applications web et/ou mobiles, particulièrement applications dédiées à la santé ;
→ une entreprise, une fondation, une association, ou un particulier, intéressés par le projet et qui accepterait de discuter des options de don, de mécénat (financier ou de compétences) ou de sponsoring.
Si vous avez :
→ du matériel à donner, nécessaire au développement de l’application web ou mobile, en particulier : ordinateur de bureautique, matériel informatique (dont processeur type Intel Core, carte graphique, système de stockage, idéalement conçu pour une accélération des applications sans intervention, pour déploiement dans des bureaux et à distance), ou iPhone et ordinateur type MacBook pour le développement sur iOS ;
→ des conseils, de l’expérience ou des pistes concernant les serveurs, pour l’hébergement, le stockage et le traitement des données utilisateurs, dont plusieurs constituent des « données sensibles ».
Contactez-nous par mail : lapefa@etik.com. Nous serions ravis d'organiser un échange avec vous, dans des modalités qui vous conviendraient.
Constitution d'un collège d'experts
Contexte
L’un des principaux enjeux et attentes des personnes sondées concernant la future application est de pouvoir mesurer « objectivement » le niveau de fatigue cognitive et suivre son évolution au cours du temps, avec l’objectif de détecter certains patterns d’indicateurs contributifs de la fatigue, et propres à chaque utilisateur.
Or, comme détaillé sur la page du site consacrée à la fatigue cognitive, à ce jour il n’existe pas de valeur de référence (gold standard, en anglais) disponible pour la mesure de la fatigue (Pattyn et al., 2018). Elle est essentiellement quantifiée par rapport à ses conséquences, et avec des focus différents selon les disciplines qui l’étudient.
De plus, comme l’écrivent Tran et al. (2020) dans leur revue systématique consacrée à l’influence de la fatigue mentale sur l’activité cérébrale :
Puisque la fatigue est un phénomène dynamique, impliquant des processus subjectifs, mentaux, comportementaux, neuronaux et physiologiques qui interagissent dans le temps en fonction des différentes tâches et des contextes environnementaux, il est généralement difficile de s’accorder sur une définition opérationnelle.
(p. 2 – traduction française libre)
Travail du groupe de recherche
Avant de mettre au point une application de type web ou mobile qui propose une quantification du niveau de fatigue de l’utilisateur, il convient donc de définir préalablement des critères aussi objectifs que possible, basés sur les données probantes existantes et sur l’expertise clinique.
C’est pourquoi, l’une des priorités du groupe au cours des prochains mois sera de constituer un groupe de 4 à 6 membres extérieurs à notre association – appelé collège d’experts – intéressés pour travailler avec le LAPÉFA lors de plusieurs rencontres (très certainement en visioconférence) à la définition de ces critères.
Ces experts seront majoritairement des chercheurs et professionnels de santé / paramédical présentant une connaissance et une expérience de recherche ou clinique très solide sur une ou plusieurs des thématiques suivantes :
- Indicateurs cliniques, physiologiques et neurobiologiques de la fatigue mentale en population générale ou clinique et liens avec la fatigue générale et ses composantes ;
- Expertise clinique dans le repérage, la prise en charge et la mise en place de stratégies pour gérer et prévenir la fatigue chez les étudiants ou adultes autistes, particulièrement ceux évoluant en milieu ordinaire (lycée, université, formation professionnelle, milieu du travail, etc.) ;
- Conceptualisation et opérationnalisation d'outils de mesure en santé pour leur utilisation dans le domaine des outils numériques, et notamment des applications.
Le choix final sera arrêté après consultation et validation par l’ensemble du groupe de recherche. Le nom des membres du collège d’experts sera publié sur notre site, avec leur accord explicite.
Références bibliographiques
Pattyn, N., Van Cutsem, J., Dessy, E., & Mairesse, O. (2018). Bridging exercise science, cognitive psychology, and medical practice: Is “cognitive fatigue” a remake of “the emperor’s new clothes”?. Frontiers in Psychology, 9, 1246.
Tran, Y., Craig, A., Craig, R., Chai, R., & Nguyen, H. (2020). The influence of mental fatigue on brain activity: Evidence from a systematic review with meta‐analyses. Psychophysiology, 57(5), e13554.