glossaire

Indicateurs de performance (ou KPI pour Key Performance Indicator) Définition Dans le secteur du numérique, ce terme désigne un ensemble de mesures quantifiables et factuelles (indicateurs clés) utilisées pour déterminer si les objectifs d’une structure (association, entreprise, etc.) sont ou non atteints. Source LAPÉFA Thème Concept

Donnée sensible Définition Pour la CNIL (Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés), les données sensibles sont « les informations qui révèlent la prétendue origine raciale ou ethnique, les opinions politiques, les convictions religieuses ou philosophiques ou l’appartenance syndicale. Ce sont également les données génétiques, les données biométriques aux fins d’identifier une personne physique de manière unique, les données concernant la santé, la vie sexuelle ou l’orientation sexuelle d’une personne physique ». Sauf cas précis, il est interdit de recueillir ou d’utiliser ces données. Pour plus d’informations, voir la page dédiée de la CNIL : Consulter Source CNIL – Donnée sensible Thème Recherche

Donnée à caractère personnel Définition La CNIL (Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés) la définit comme « toute information relative à une personne physique susceptible d’être identifiée, directement ou indirectement », que ces informations soient confidentielles ou publiques (ex : nom, photo, adresse email, téléphone, adresse IP, etc.). Source CNIL – Donnée caractère personnel Thème Recherche

Santé numérique (ou e-health ou cybersanté) Définition L’OMS la définit comme l’ »utilisation sécurisée et économiquement avantageuse de technologies de l’information et de la communication en appui à la santé et aux domaines sanitaires ; notamment les services de soins de santé, la surveillance sanitaire, les publications, l’éducation, les connaissances et la recherche dans le domaine de la santé ». La santé numérique permet aux personnes recevant des soins médicaux de participer à la gestion de leur santé en accédant à des informations médicales fiables. Source Organisation Mondiale de la Santé – e-health Thème Concept

Santé mobile (ou m-health) Définition La santé mobile (ou m-health) est l’utilisation des technologies mobiles sans fil pour la santé publique. Elle recouvre un univers large et divers de produits matériels (objets connectés) ou d’applications en rapport avec la santé ou le « bien-être ». Certains de ces produits proposent des conseils individualisés, recueillent des données personnelles (poids, tension, fréquence cardiaque…), délivrent des informations médicales, etc. Source Organisation Mondiale de la Santé – m-healthHaute Autorité de Santé Haute Autorité de Santé Thème Concept

Pratique fondée sur les preuves (evidence-based practice, ou EBP) en médecine Définition En médecine, la pratique fondée sur les preuves (aussi appelée evidence-based medecine) est l’ »utilisation consciencieuse, explicite et judicieuse des meilleures données possibles pour la prise de décisions concernant les soins à prodiguer à chaque patient […] une pratique d’intégration de chaque expertise clinique aux meilleures données cliniques externes issues de recherches systématiques ». Pour plus de détails sur l’EBP dans le champ des technologies appliquées à l’autisme, consulter la fiche pratique issue du projet BETA :  Consulter Source Sackett, D. L., Rosenberg, W. M., Gray, J. M., Haynes, R. B., & Richardson, W. S. (1996). Evidence based medicine: what it is and what it isn’t. BMJ, 312(7023), 71-72. Site du Projet BETA Thème Recherche

Repli autistique (ou shutdown) Définition Réponse involontaire et subite qui survient lorsque la charge (sensorielle, cognitive ou émotionnelle) outrepasse un seuil critique, spécifique à la personne. Celle-ci se sent submergée et se trouve dans un état d’isolement mental. Contrairement à l’effondrement, le repli autistique peut parfois n’être pas remarqué par l’extérieur. Les manifestations sont diverses, et incluent souvent l’impression d’être « déconnecté », une difficulté ou incapacité à parler ou à bouger, une perte totale d’énergie voire de capacités, ainsi qu’un besoin intense de s’isoler. Source Site Ambitious about autism – Meltdown and Shutdown Thème Médecine

Effondrement (ou meltdown) Définition Dans le champ de l’autisme, l’effondrement (ou meltdown, en anglais) correspond à une réponse de désadaptation intense face à une situation qui submerge totalement la personne. Cette perte de contrôle qui peut parfois ressembler à une crise de panique, peut se manifester tant physiquement (ex : taper, se taper, fuir, etc.) qu’émotionnement (angoisse, affolement, etc.), cognitivement (confusion, désorientation, etc.) ou verbalement (crier, pleurer, etc.). Source National Autistic Society Site Autisme 123 Thème Médecine

Crise Définition En médecine, la crise est un changement soudain (et souvent généralisé) dans l’évolution d’une maladie (ou d’une condition), qui se manifeste par divers symptômes. Il s’agit d’un phénomène aigü, souvent de courte durée. Par extension, une crise est un accident subit chez une personne en apparente bonne santé, ou une aggravation brutale et passagère de l’état d’un individu. Source LAPÉFA Académie de Médecine – Crise Thème Médecine

Paradigme de la neurodiversité Définition Perspective reposant sur les trois principes suivants : (1) La neurodiversité, en tant que fait biologique, est une variation naturelle et précieuse de la diversité humaine ; (2) L’idée qu’il existe un unique type de fonctionnement neurologique « normal » ou « sain » est une construction culturelle non valide ; (3) Les dynamiques sociales qui se développent en faveur de la neurodiversité sontsimilaires à celles en faveur d’autres formes de diversité humaine (p. ex. diversité de genre, d’ethnicité ou de culture), telles que la lutte contre les inégalités sociales et la reconnaissance de la diversité comme source de potentiel créatif. Source Aubineau, M. (2017). Vécu de l’inclusion scolaire au secondaire des élèves ayant un trouble du spectre de l’autisme: regards croisés des adolescents et de leurs parents, en France et au Québec. Thèse de doctorat, Université de Toulouse. Toulouse : France. Jaarsma, P., & Welin, S. (2012). Autism as a natural human variation: Reflections on the claims of the neurodiversity movement. Health Care Analysis, 20(1), 20-30. Thème Concept