Nathalie Saillard-Pichon

CRA Centre Ressources Autisme Définition Structure médico-sociale publique, composée et animée par une équipe pluridisciplinaire (psychiatre, orthophoniste, psychomotricien, etc.) spécialisée dans les troubles du spectre de l’autisme. On dénombre 26 CRA sur le territoire français (outre-mer inclus), qui sont fédérés par le Groupement National des CRA‌ (GNCRA). Leurs principales missions concernent notamment l’orientation et le conseil pour les personnes autistes et leurs proches, la promotion et la diffusion des recommandations de bonnes pratiques dans le domaine des TSA, l’appui méthodologique et l’expertise pour la réalisation de bilans diagnostiques (en particulier ceux complexes) ou encore la formation et la participation à l’animation du tissu médico-social régional ainsi que l’implication dans les études et les recherches. Pour plus de détails, vous pouvez consulter le site du GNCRA : Consulter Source Site du GNCRA Thème Clinique

Syndrome de Lyme post-traitement Définition Il s’agit d’un syndrome persistant (au moins six mois) suite à une maladie de Lyme chronique, se manifestant par plusieurs symptômes invalidants, en particulier de la fatigue, des céphalées, des myalgies, ou des difficultés cognitives. Il n’existe pas à ce jour de biomarqueur objectif quantifiable du syndrome ou de la maladie de Lyme chronique. Pour plus d’informations, vous pouvez consulter le rapport d’état des connaissances complet de l’INESSS ici ou la fiche synthèse : Consulter Source Institut National d’Excellence en Santé et en Services Sociaux Thème Médecine

Burnout autistique Définition Bien que le concept ne fasse pas (à ce jour) l’objet d’un consensus scientifique (définition, contours, validité), il est possible d’identifier les éléments sur lesquels s’accordent les quelques chercheurs qui ont tenté de le formaliser et de le définir. Il s’agit un état d’épuisement majeur (envahissant) qui perdure pendant plusieurs mois et qui résulte d’une inadéquation entre les attentes et les compétences de la personne autiste, lorsqu’elle ne dispose pas des ressources ou soutiens adéquats. Le burnout autistique se traduit par une perte de fonctionnement (notamment cognitif) et de compétences, voire une perte d’autonomie, une intensité accrue des traits et comportements autistiques, et une tolérance réduite aux stimuli. Cet épuisement affecte généralement l’ensemble (ou la quasi-totalité) des sphères de fonctionnement de la personne. Enfin, plusieurs études font l’hypothèse que le burnout autistique est une condition chronique (susceptible de réapparaître au cours de la vie), et que ses conséquences peuvent être durables : même après rémission, nombre d’adultes autistes déclarent n’avoir pas récupéré leur niveau de fonctionnement et de compétences qu’ils avaient avant de subir un burnout. Source LAPÉFA Raymaker, D. M., Teo, A. R., Steckler, N. A., Lentz, B., Scharer, M., Delos Santos, A., … & Nicolaidis, C. (2020). “Having all of your internal resources exhausted beyond measure and being left with no clean-up crew”: defining autistic burnout. Autism in Adulthood. Higgins, Julianne M., et al. « Defining autistic burnout through experts by lived experience: Grounded Delphi method investigating #AutisticBurnout. » Autism (2021): 13623613211019858. Mantzalas, J., Richdale, A. L., & Dissanayake, C. (2022). A conceptual model of risk and protective factors for autistic burnout. Autism Research, 15(6), 976-987. Thème Clinique

Indicateurs de résultat rapportés par le patient (ou PROM pour Patient-Reported Outcome Measures) Définition Questionnaires à destination de patients (souvent atteints de pathologies chroniques), qui permettent d’évaluer la qualité des soins perçus (ici le résultat), afin de mieux prendre en charge et accompagner leur parcours de soins. Les PROM recueillent des informations importantes concernant la qualité de vie liée à la santé (dont le niveau fonctionnel), les symptômes et le fardeau que cela représente (ex : fatigue, douleur), ou encore les comportements de santé (ex : hygiène alimentaire, activité physique, consommation de substances, etc.). Il en existe de très nombreux, génériques ou spécifiques (selon les pathologies ou les enjeux de santé étudiés). Source Haute Autorité de Santé – PROM Thème Recherche

Encéphalomyélite myalgique (ou EM ou EM/SFC ou ME/CFS) Définition Maladie acquise, multisystémique, chronique et très invalidante, aussi appelée « syndrome de fatigue post-virale, encéphalomyélite myalgique bénigne » par l’Organisation Mondiale de la Santé. À ce jour, ses causes sont mal connues, même si plusieurs hypothèses avancent une origine virale possible. Toutefois, des biomarqueurs ont pu être identifiés : un malaise post-effort, une inflammation neurologique et systémique, des anomalies métaboliques (protéines, sang), une fatigue chronique, une immunodéficience et une auto-immunité ainsi qu’une altération du microbiote intestinal. Elle se manifeste principalement par un épuisement physique et mental important pendant au moins six mois, une altération du niveau d’activité du patient, un malaise post-effort, un dysfonctionnement du sommeil (non réparateur), des douleurs diverses (notamment musculaires et céphalées) et des troubles neurocognitifs (confusion, troubles de la mémoire, etc.). Enfin elle doit s’accompagner de symptômes dans au moins l’un des trois systèmes : nerveux autonome, neuroendocrinien ou immunitaire. Aucun traitement scientifiquement reconnu n’existe à ce jour pour guérir ou traiter l’encéphalomyélite myalgique. Source Lim, E. J., Ahn, Y. C., Jang, E. S., Lee, S. W., Lee, S. H., & Son, C. G. (2020). Systematic review and meta-analysis of the prevalence of chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (CFS/ME). Journal of translational medicine, 18(1), 1-15. Site de l’Association Québécoise de l’EM Site de l’Association Française du SFC Thème Médecine

Psychométrie / mesures Définition Selon l’encyclopédie Universalis, la psychométrie est un « domaine d’étude qui concerne la théorie et la méthodologie de construction et d’utilisation des échelles de mesure des caractéristiques mentales. Celles-ci peuvent être des connaissances, des traits de personnalité ou encore des composantes de la cognition, comme le langage, l’intelligence ou la mémoire ». Source Encyclopédie Universalis Thème Recherche

Science ouverte (ou open science ou open research) Définition Selon le Ministère de l’Enseignement Supérieur et de la Recherche, la science ouverte est « la diffusion sans entrave des publications et des données de la recherche. Elle s’appuie sur l’opportunité que représente la mutation numérique pour développer l’accès ouvert aux publications et – autant que possible – aux données de la recherche ». Son objectif est de développer un écosystème dans lequel la science est plus accessible à tous, mais également plus transparente, plus cumulative et s’appuyant davantage sur les données probantes. Elle vise une « démocratisation de l’accès aux savoirs », utile tant pour la recherche que pour la société dans son ensemble. Pour plus de détails, consulter le site officiel Ouvrir la Science : Cliquez ici Source Site Ouvrir la Science Thème Concept

Covariable Définition En recherche, variable (ou facteur de confusion) qui n’a pas d’intérêt principal dans une étude (et n’est donc généralement pas contrôlée) mais qui est susceptible d’avoir un effet marqué sur la réponse (ou variable expliquée). C’est pourquoi elle est généralement mesurée car elle constitute une source possible d’hétérogénéité et de biais que l’on cherche à limiter (ou à faire décroître en l’introduisant dans un modèle d’analyse de covariance). Source Scherrer, B. (2008). Biostatistique – Volume I. 2e edition. Thème Recherche

Fatigabilité (vs fatigue) Définition Contrairement à la fatigue, généralement appréhendée en recherche comme une sensation subjective, la fatigabilité est souvent définie comme un changement objectif de performance, qui se manifeste par la survenue de symptômes suite à un effort (physique ou mental). Elle se mesure principalement : (1) soit en quantifiant le déclin dans un ou plusieurs aspects de la performance lors d’une tâche prolongée, ou (2) soit en comparant la performance lors d’une tâche spécifique, avant et immédiatement après une tâche prolongée faite pour induire de la fatigue. Source Kluger, B. M., Krupp, L. B., & Enoka, R. M. (2013). Fatigue and fatigability in neurologic illnesses: proposal for a unified taxonomy. Neurology, 80(4), 409-416. Lewis, G., & Wessely, S. (1992). The epidemiology of fatigue: more questions than answers. Journal of epidemiology and community health, 46(2), 92. Thème Concept

Problème de double empathie Définition Théorie proposée par Milton (2012) pour aider à décrire ce qu’il se passe lorsque des personnes autistes et non-autistes ont des difficultés pour se comprendre mutuellement. L’empathie est un processus qui dépend grandement de notre façon de faire les choses et de nos expériences sociales passées. Sur le plan social, les différences entre autistes et non-autistes peuvent conduire à une rupture de la communication, qui peut être déstabilisante pour tous. Pour les personnes non-autistes (famille, chercheurs, etc.), il peut être difficile de comprendre ce que ressent ou pense la personne autiste. Cette dernière, de son côté, peut se trouver frustrée lorsqu’elle ne parvient pas à communiquer efficacement ses pensées et sentiments aux autres. Ainsi, les barrières de communication entre autistes et non-autistes peuvent rendre plus difficile la création de liens, le partage d’expériences ou l’empathie envers l’autre. Appliqué au domaine de la recherche en autisme : les personnes non-autistes peuvent avoir des difficultés pour comprendre les préoccupations et expériences des personnes autistes, conduisant à un manque d’appréciation de ce que les personnes autistes peuvent trouver difficile lorsqu’elles participent à des recherches, ou de comment elles peuvent mésinterpréter ce que font les chercheurs. Ces erreurs d’interprétation peuvent générer de l’anxiété chez les participants autistes, ce qui est susceptible d’impacter négativement le recueil de données et de conduire à des résultats non représentatifs. Source Gowen, E., Taylor, R., Bleazard, T., Greenstein, A., Baimbridge, P., & Poole, D. (2019). Guidelines for conducting research studies with the autism community. Autism policy & practice, 2(1 A new beginning), 29. Milton, D.E. (2012). On the ontological status of autism: the ‘double empathy problem’. Disability & Society, 27(6), 883-887. Pour une infographie (en anglais) : Crompton, C. J., DeBrabander, K., Heasman, B., Milton, D., & Sasson, N. J. (2021). Double empathy: why autistic people are often misunderstood. Neuroscience, 9(554875), 4-11. Thème Concept