Nos objectifs et ambition de recherche d'utilité humaine

Pour reprendre le titre de l’ouvrage d’un illustre chercheur à l’exceptionnelle vitalité, Jacques Monod, le LAPÉFA existe comme « fruit du Hasard et de la Nécessité »².

 

Le Hasard tout d’abord 

Comme c’est souvent le cas, en recherche comme dans la vie de tous les jours, les rencontres se font par opportunités autour d’intérêts (spécifiques ou non, mais préférablement les plus ouverts possibles) communs. Ainsi, l’un d’entre nous a osé prendre contact avec un jeune doctorant dont la thèse coïncidait avec l’un des thèmes au cœur de ses préoccupations, démarches et pratiques professionnelles…

 

… De discussions d’abord ciblées en réflexions autour de la recherche scientifique ;

 

… D’échanges sur la volonté d’optimiser notre besoin d’utilité publique en constats de frustrations nées d’une disparité entre objet de recherche et développement d’applications issues de la recherche versus traductions concrètes dans la vie réelle pour améliorer les conditions d’existence des patients ou des personnes en situation de handicap ;

 

… Nous en sommes venus à l’idée de créer notre propre laboratoire de recherche autour d’un signe, symptôme ou stigmate insuffisamment pris en considération jusqu’à il y a peu : la fatigue. C’est ainsi qu’est né le LAPÉFA dans sa première version (avant même de s’appeler ainsi), à l’été 2021. Il a débuté avec deux chercheurs (nous !) et 8 autres membres, dont 7 autistes.

👉 Découvrir les origines du LAPÉFA : ici. 

 

La Nécessité ensuite 

Œuvrant tous deux dans le monde des troubles de neurodéveloppement, l’un à l’université, l’autre en milieu hospitalier, il apparaissait nécessaire que recherche et démarche clinique s’épaulent et s’inter-fécondent. Un ancien thésard inabouti et un docteur accompli pouvaient établir une relation de collaboration ; un fervent défenseur de la réhabilitation (cognitive, psychosociale et neuropsychologique) et une personne rompue à la méthodologie scientifique pouvaient avec d’autres phosphorer et s’engager dans la quête de la mise au point d’une application utile à la fois aux personnes confrontées à la pénibilité d’une fatigue invalidante et à la promotion d’une recherche translationnelle.

 

La joie de faire et de s’engager pour suivre notre ambition

Si la création du premier laboratoire participatif s’est réalisé dans l’enthousiasme et la collaboration, chacun s’investissant bénévolement à sa mesure et avec ses moyens, effectuant un nombre considérable de démarches et de travaux, l’épuisement s’est fait sentir au bout de deux ans et demi, notamment en raison de l’écart entre les exigences liées au monde de la recherche (échéances, appels à projet, rigueur méthodologique et chronophage, enjeux et subtilités politiques,…) et la situation / le statut imprécis (et insuffisamment anticipé ?) des membres du groupe pour y répondre (volontariat, à distance, différences de formation académique, d’attentes ou de vision,…).

 

C’est pourquoi, en concertation avec tous les membres actifs de 2024, nous avons convenu de mettre un terme à l’expérience participative et associative du groupe.

 

Toujours est-il que le LAPÉFA continue et se veut pérenne. La motivation reste celle du départ : développer une manière originale de faire de la recherche, en répondant spécifiquement à un besoin dans le domaine de la santé et créer les conditions de création de savoir susceptibles de profiter à la recherche et à la science (mise à jour de nouveaux paradigmes, développement de techniques d’investigation, etc.) et à toute la communauté sociale (soignants , employeurs, pair-aidants, enseignants, etc.).

👉 Découvrir les membres actuels du LAPÉFA (Jérôme et Ezra) : ici.