Historique

🎯 2020-2021. Recherche postdoctorale de Ezra M. Aubineau

Au Centre de Recherches Interdisciplinaires (devenu depuis LPI, Université de Paris – Inserm U1284).

Étude pilote :

Caractérisation et évaluation de la fatigue cérébrale dans l’autisme : état de l’art et co-élaboration d’un questionnaire d’évaluation pour les étudiants autistes.

Livrables :

– Questionnaire d’évaluation de la fatigue cérébrale chez les lycéen.ne.s (cursus général ou professionnel) sur le spectre de l’autisme

– Questionnaire parental La fatigue cérébrale de votre enfant et fiche de renseignements médicaux, socio-démographiques et d’habitude de vie.

Les résultats de cette étude pilote ont fait l’objet d’une publication en français, librement accessible : 

Aubineau, M. (2022). Caractérisation et évaluation de la fatigue cérébrale chez les étudiants autistes : élaboration d’un questionnaire en recherche participative. Science et Comportement, 32(3), 93-110.

Perspectives :

Suite à l’analyse des résultats, certains éléments du questionnaire pour les lycéens ont été soulevés, afin de proposer une version raccourcie et améliorée de l’outil. Pour l’instant, ce travail est en attente. Plus d’informations sur ce projet ici.

Si vous êtes intéressés pour une collaboration visant à affiner et valider ce questionnaire, envoyez-nous un mail en présentant votre fonction / équipe et vos intérêts pour travailler avec le LAPÉFA à l’adresse lapefa.recherche@protonmail.com.

Cette étude a été réalisée en partie avec la collaboration d’adultes autistes pour concevoir un questionnaire au plus proche de la réalité et des besoins de la population concernée.

📚 Découvrir l’approche de recherche participative : ici.

Pour continuer les travaux initiés lors de cette étude, et face à l’absence de recherche sur la fatigue dans l’autisme, Ezra Aubineau s’est associé avec Jérôme Alain Lapasset et Natacha Été pour créer un groupe de recherche participative : le LAPÉFA.

🎯 Juin 2021. Recrutement des futurs membres du groupe de recherche

E. Aubineau, J. Lapasset et N. Été, réunis en comité de pilotage (COPIL) lancent un appel à contribution dans leurs réseaux professionnels et associatifs pour rassembler une dizaine de personnes, majoritairement autistes et non chercheurs.

🎯 Septembre 2021. Création du LAPÉFA

Après examen d’une 60aine de candidatures, 7 personnes (dont 6 autistes) s’ajoutent aux membres du COPIL. C’est la naissance du LAPÉFA.

Plus d’informations sur le fonctionnement du groupe sur la page d’archive ici.

🎯 2021-2022. Traduction du Mental Fatigue Scale

Traduction du Mental Fatigue Scale, une échelle de fatigue mentale (déjà validée en anglais et suédois) et adaptation à la population adulte autiste.

Perspectives :

L’adaptation et le traduction nécessitant d’être validées auprès d’un grand nombre de répondants, nous sommes à la recherche d’équipes cliniques et de recherche pour travailler avec le LAPÉFA sur la validation de cette échelle. Plus d’informations sur le projet ici. 

Si vous êtes intéressés pour une collaboration, envoyez-nous un mail en présentant votre fonction / équipe et vos intérêts pour travailler avec le LAPÉFA à l’adresse lapefa.recherche@protonmail.com.

🎯 Mai 2022. Congrès du GNCRA

Participation de 5 membres au congrès du Groupement National des CRA : 

– Présentation d’un poster « L’expertise des adultes autistes dans la recherche scientifique : La création d’un groupe de travail collaboratif innovant pour l’étude de la fatigue cérébrale dans l’autisme » . Consulter le poster

– Intervention orale « Caractériser et évaluer la fatigue cognitive : une étude pilote auprès de lycéens autistes ». Consulter le diaporama de la présentation

Plus d’informations sur la page consacrée aux événements du groupe. 

🎯 Été 2022. Élaboration et passation d’une étude de besoins en ligne

Thématique :

Pertinence d’une application mobile de gestion de la fatigue

Résultats :

L’étude a été complétée par 660 adultes autistes et 106 professionnels de santé ou aidants. Les résultats ont été analysés et ont fait l’objet de deux publications internes, accessibles ici :

– Synthèse de l’analyse des résultats des adultes autistes

– Synthèse de l’analyse des résultats des professionnels

🎯 Octobre 2022. Participation au Hacking Health (Besançon)

Participation de deux membres au Hacking Health, marathon de 48 heures d’innovation en santé.

Plus de détails de l’expérience sur la page consacrée aux événements du LAPÉFA.

🎯 2023. Constitution officielle du LAPÉFA en association loi 1901 à but non lucratif

Soumission de dossiers pour plusieurs demandes de financements et appels à projets.

Création du site Internet du LAPÉFA.

Élaboration des premières bases de la future application web, suite à l’analyse des données de l’étude de besoins.

Décembre 2023 : Candidature du LAPÉFA acceptée pour participer au programme Tech for good avec l’association Latitudes.

🎯 2024. Premiers développements de l’application web

Rédaction des spécifications et premières maquettes (format papier) pour l’application.

Janvier à juin 2024 : Partenariat avec 3 étudiants de Centrale Supélec dans le cadre du programme Tech for Good pour concevoir un premier prototype d’application.

Août 2024 : Dépôt des spécifications et du prototype à l’INPI sous format e-Soleau.

Novembre 2024 : Dissolution de l’association LAPÉFA, votée à l’unanimité.

🎯 2025. Le LAPÉFA devient le LAboratoire Prophylactique d’Étude de la Fatigue dans l’Autisme

Le LAPÉFA devient le LAboratoire Prophylactique d’Étude de la Fatigue dans l’Autisme.

L’association est dissoute mais le LAPÉFA redevient un groupe de recherche sans rattachement institutionnel, composé de deux de ses trois fondateurs. Plus d’informations sur ses membres [à venir].

Fin 2024 – 2025 : Suite à plusieurs sollicitations de structures médico-sociales ou associatives, conception et développement d’ateliers et de formations autour de fatigue et autisme (publics : enfants, adolescents et adultes TSA, professionnels de santé / médico-sociaux, entreprises, aidants), en présentiel (région Occitanie) et à distance.

Plus d’informations prochainement. 

Printemps – été 2025 : Refonte du site et création d’une banque de ressources validées et librement accessibles en lien avec la fatigue, l’autisme et autres thématiques connexes.

Accéder à la banque de ressources ici. 

Actuellement : Recherche de collaborations pour valider les outils psychométriques (cf. précédemment) et pour poursuivre le développement de l’application web et initier les premiers tests utilisateurs.

Plus d’informations sur l’application web à venir sur la page dédiée : Développement d’une application pour la gestion de la fatigue

Si vous êtes intéressés pour prendre part à ce projet ou si vous avez des contacts / suggestions pour permettre le lancement de notre application web, n’hésitez pas à nous contacter à lapefa.recherche@protonmail.com. Nous serons ravis d’échanger avec vous sur ce projet qui nous tient à coeur et sur lequel nous travaillons depuis trois ans.