terminologie

AESH Accompagnant des Élèves en Situation de Handicap Définition Personnel accompagnant apportant une aide à un ou plusieurs élèves en situation de handicap, au sein de la classe. Leur mission est de favoriser l’autonomie de l’élève sans se substituer à lui, autant que possible.Pour plus d’informations sur la formation ou les missions des AESH, vous pouvez consulter la page dédiée sur le site de l’Éducation Nationale :  Consulter Source Site de l’Éducation Nationale – AESH Thème Clinique

Épidémiologie Définition Étude de la fréquence, de la distribution (répartition géographique), du mode de transmission ou d’apparition des maladies et des invalidités dans les populations humaines, ainsi que des facteurs susceptibles de favoriser leur apparition ou de modifier leur évolution. Cette discipline étudie (mesure et compare) des groupes de personnes et non des individus, qu’ils soient malades ou en bonne santé. Source Académie de Médecine – Épidémiologie Thème Recherche

AVC Accident Vasculaire Cérébral Définition Arrêt brutal de la circulation sanguine au niveau d’une partie du cerveau, soit du fait d’un caillot bouchant une artère, soit en raison d’une hémorragie lésant les parois du cerveau. En France, il s’agit de l’une des principales causes de décès, et de la première cause de handicap acquis non traumatique (i.e. patients gardant des séquelles importantes) chez l’adulte.Pour plus d’informations, consulter l’article de l’INSERM :  Consulter Source Haute Autorité de Santé – AVC Thème Médecine

CRA Centre Ressources Autisme Définition Structure médico-sociale publique, composée et animée par une équipe pluridisciplinaire (psychiatre, orthophoniste, psychomotricien, etc.) spécialisée dans les troubles du spectre de l’autisme. On dénombre 26 CRA sur le territoire français (outre-mer inclus), qui sont fédérés par le Groupement National des CRA‌ (GNCRA). Leurs principales missions concernent notamment l’orientation et le conseil pour les personnes autistes et leurs proches, la promotion et la diffusion des recommandations de bonnes pratiques dans le domaine des TSA, l’appui méthodologique et l’expertise pour la réalisation de bilans diagnostiques (en particulier ceux complexes) ou encore la formation et la participation à l’animation du tissu médico-social régional ainsi que l’implication dans les études et les recherches. Pour plus de détails, vous pouvez consulter le site du GNCRA : Consulter Source Site du GNCRA Thème Clinique

Syndrome de Lyme post-traitement Définition Il s’agit d’un syndrome persistant (au moins six mois) suite à une maladie de Lyme chronique, se manifestant par plusieurs symptômes invalidants, en particulier de la fatigue, des céphalées, des myalgies, ou des difficultés cognitives. Il n’existe pas à ce jour de biomarqueur objectif quantifiable du syndrome ou de la maladie de Lyme chronique. Pour plus d’informations, vous pouvez consulter le rapport d’état des connaissances complet de l’INESSS ici ou la fiche synthèse : Consulter Source Institut National d’Excellence en Santé et en Services Sociaux Thème Médecine

Burnout autistique Définition Bien que le concept ne fasse pas (à ce jour) l’objet d’un consensus scientifique (définition, contours, validité), il est possible d’identifier les éléments sur lesquels s’accordent les quelques chercheurs qui ont tenté de le formaliser et de le définir. Il s’agit un état d’épuisement majeur (envahissant) qui perdure pendant plusieurs mois et qui résulte d’une inadéquation entre les attentes et les compétences de la personne autiste, lorsqu’elle ne dispose pas des ressources ou soutiens adéquats. Le burnout autistique se traduit par une perte de fonctionnement (notamment cognitif) et de compétences, voire une perte d’autonomie, une intensité accrue des traits et comportements autistiques, et une tolérance réduite aux stimuli. Cet épuisement affecte généralement l’ensemble (ou la quasi-totalité) des sphères de fonctionnement de la personne. Enfin, plusieurs études font l’hypothèse que le burnout autistique est une condition chronique (susceptible de réapparaître au cours de la vie), et que ses conséquences peuvent être durables : même après rémission, nombre d’adultes autistes déclarent n’avoir pas récupéré leur niveau de fonctionnement et de compétences qu’ils avaient avant de subir un burnout. Source LAPÉFA Raymaker, D. M., Teo, A. R., Steckler, N. A., Lentz, B., Scharer, M., Delos Santos, A., … & Nicolaidis, C. (2020). “Having all of your internal resources exhausted beyond measure and being left with no clean-up crew”: defining autistic burnout. Autism in Adulthood. Higgins, Julianne M., et al. « Defining autistic burnout through experts by lived experience: Grounded Delphi method investigating #AutisticBurnout. » Autism (2021): 13623613211019858. Mantzalas, J., Richdale, A. L., & Dissanayake, C. (2022). A conceptual model of risk and protective factors for autistic burnout. Autism Research, 15(6), 976-987. Thème Clinique

Indicateurs de résultat rapportés par le patient (ou PROM pour Patient-Reported Outcome Measures) Définition Questionnaires à destination de patients (souvent atteints de pathologies chroniques), qui permettent d’évaluer la qualité des soins perçus (ici le résultat), afin de mieux prendre en charge et accompagner leur parcours de soins. Les PROM recueillent des informations importantes concernant la qualité de vie liée à la santé (dont le niveau fonctionnel), les symptômes et le fardeau que cela représente (ex : fatigue, douleur), ou encore les comportements de santé (ex : hygiène alimentaire, activité physique, consommation de substances, etc.). Il en existe de très nombreux, génériques ou spécifiques (selon les pathologies ou les enjeux de santé étudiés). Source Haute Autorité de Santé – PROM Thème Recherche

Encéphalomyélite myalgique (ou EM ou EM/SFC ou ME/CFS) Définition Maladie acquise, multisystémique, chronique et très invalidante, aussi appelée « syndrome de fatigue post-virale, encéphalomyélite myalgique bénigne » par l’Organisation Mondiale de la Santé. À ce jour, ses causes sont mal connues, même si plusieurs hypothèses avancent une origine virale possible. Toutefois, des biomarqueurs ont pu être identifiés : un malaise post-effort, une inflammation neurologique et systémique, des anomalies métaboliques (protéines, sang), une fatigue chronique, une immunodéficience et une auto-immunité ainsi qu’une altération du microbiote intestinal. Elle se manifeste principalement par un épuisement physique et mental important pendant au moins six mois, une altération du niveau d’activité du patient, un malaise post-effort, un dysfonctionnement du sommeil (non réparateur), des douleurs diverses (notamment musculaires et céphalées) et des troubles neurocognitifs (confusion, troubles de la mémoire, etc.). Enfin elle doit s’accompagner de symptômes dans au moins l’un des trois systèmes : nerveux autonome, neuroendocrinien ou immunitaire. Aucun traitement scientifiquement reconnu n’existe à ce jour pour guérir ou traiter l’encéphalomyélite myalgique. Source Lim, E. J., Ahn, Y. C., Jang, E. S., Lee, S. W., Lee, S. H., & Son, C. G. (2020). Systematic review and meta-analysis of the prevalence of chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (CFS/ME). Journal of translational medicine, 18(1), 1-15. Site de l’Association Québécoise de l’EM Site de l’Association Française du SFC Thème Médecine

Psychométrie / mesures Définition Selon l’encyclopédie Universalis, la psychométrie est un « domaine d’étude qui concerne la théorie et la méthodologie de construction et d’utilisation des échelles de mesure des caractéristiques mentales. Celles-ci peuvent être des connaissances, des traits de personnalité ou encore des composantes de la cognition, comme le langage, l’intelligence ou la mémoire ». Source Encyclopédie Universalis Thème Recherche

Science ouverte (ou open science ou open research) Définition Selon le Ministère de l’Enseignement Supérieur et de la Recherche, la science ouverte est « la diffusion sans entrave des publications et des données de la recherche. Elle s’appuie sur l’opportunité que représente la mutation numérique pour développer l’accès ouvert aux publications et – autant que possible – aux données de la recherche ». Son objectif est de développer un écosystème dans lequel la science est plus accessible à tous, mais également plus transparente, plus cumulative et s’appuyant davantage sur les données probantes. Elle vise une « démocratisation de l’accès aux savoirs », utile tant pour la recherche que pour la société dans son ensemble. Pour plus de détails, consulter le site officiel Ouvrir la Science : Cliquez ici Source Site Ouvrir la Science Thème Concept